histórias comoventes de quem cuida dos pacientes da doença degenerativa que atinge 1 milhão de brasileiros – uma missão estressante e às vezes fatal
KATIA MELLO E MARTHA MENDONÇA
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RECONCILIAÇÃO
Cida, de 49 anos, voltou para o marido, Oswaldo, depois de descobrir que ele sofria de Alzheimer. Ela freqüenta um grupo de apoio aos portadores para lidar com o estresse |
Em uma noite de outubro do ano passado, o carioca Oswaldo Fernandes dos Santos, de 76 anos, ex-agente da Polícia Federal aposentado, ameaçou atirar no próprio carro. Ele dizia que dentro dele estavam “espíritos e cabeças sem corpo” que o perseguiam. Sem saber como se livrar deles, telefonou à polícia. A policial que atendeu o chamado localizou e chamou Cida Fonseca, de 49 anos, ex-mulher de Oswaldo. Quando Cida chegou, deparou com um Oswaldo de olhos esbugalhados, apontando para a própria cama e dizendo: “Olha aí um espírito de bebê”. Em estado de choque, sem entender o que se passava com o homem com quem conviveu por 25 anos, Cida levou Oswaldo para fazer uma batelada de exames (e com muito jeito apoderou-se da arma dele no hospital). Suspeitava que o ex-marido tivesse tuberculose, pois perdeu 15 quilos em três meses. O diagnóstico a surpreendeu: Alzheimer, doença que ela desconhecia. Cida decidiu, então, voltar para o ex-marido, por um motivo simples: “Não havia mais ninguém para cuidar dele”. Quase um ano depois, em setembro, Cida foi internada com cólicas nos rins. “Isso é medo. A morte está presente. É muito estressante ver uma pessoa que ama morrer aos poucos”, diz ela.
Ao receber alta, um dia depois, Cida participou do primeiro encontro de portadores de Alzheimer e seus cuidadores organizado pela Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz). Antes, a Abraz fazia reuniões sem os doentes, mas concluiu que encontros conjuntos são mais eficazes. Os cuidados dos familiares e de pessoas próximas são tão importantes quanto a medicação para o tratamento do Alzheimer. De acordo com uma pesquisa qualitativa da psicóloga paulista Márcia Limeira Dourado, publicada recentemente pela Pontifícia Universidade Católica de São Paulo, a partir do atendimento em grupo as famílias conseguem tratar melhor do paciente e, conseqüentemente, melhorar a qualidade de vida do portador – e do cuidador.
A doença de Alzheimer é degenerativa e progressiva. Geralmente, afeta os neurônios de pessoas com mais de 65 anos. Não tem cura. É a mais comum das demências: atinge 18 milhões de pessoas no mundo e 1 milhão de brasileiros. Pode se estender por mais de 15 anos (leia o quadro). Como hoje as pessoas vivem mais tempo, o número de casos tem aumentado. Segundo um relatório da Universidade Johns Hopkins, nos Estados Unidos, divulgado em junho, 100 milhões de pessoas terão Alzheimer até 2050. Cerca de 40% dos casos estarão na fase avançada, em que os doentes ficam totalmente dependentes dos cuidadores. “Será uma epidemia global”, diz o responsável pela estimativa, Ron Brookmeyer.
O Alzheimer exige tanto das pessoas que cuidam dos pacientes que, algumas vezes, elas morrem antes dos doentes. É preciso que o cuidador mantenha-se física e psicologicamente saudável para dar conta de uma situação que gera extremo estresse.
| “ Quem não conhece o problema talvez não entenda por que os familiares do doente dizem que se trata do luto em vida”Rosilene Souza Lima, psicóloga e gerontóloga |
A gerontóloga e psicóloga Rosilene Souza Lima, coordenadora do grupo de apoio da Abraz de São Paulo, explica que a doença é uma tragédia que atinge toda a família. “O primeiro olhar dos parentes é de quem olha um louco”, afirma. “De uma hora para outra, alguém que tinha um comportamento normal começa a esquecer tudo, confundir as pessoas, tirar a roupa em qualquer lugar ou falar palavrões.” Rosilene é pioneira no tratamento conjunto de familiares e cuidadores no Brasil. “Tratar do portador de Alzheimer é também cuidar de quem está em torno dele”, diz. É preciso ensinar a lidar com a culpa, o cansaço, a impaciência, a angústia e a tristeza. “Quem não conhece talvez não entenda quando os familiares do doente em estágio avançado dizem que se trata do luto em vida”, afirma.
Na primeira fase da doença, os cuidadores podem oferecer maior autonomia aos doentes, como na hora de escovar os dentes ou tomar banho. Tomar a dianteira e fazer tudo por eles não é uma boa medida, segundo a psicóloga. É nesse primeiro estágio que a pessoa começa a perder a memória recente e não reconhecer os entes. Uma noite, o paulista Geraldo Borghi, de 78 anos, levantou-se da cama e disse à esposa: “Saia daqui porque minha mulher não vai gostar”. Não lembrava mais que Dorcelina Borghi, de 69 anos, era sua companheira de décadas. Aos poucos, Dorcelina aprendeu a lidar com os desdobramentos da doença. “São quase 50 anos juntos, e ele sempre foi um marido maravilhoso. Agora, tenho de ter muita paciência”, diz. Geraldo deixou de ver televisão, ler jornais e sair de casa. Nos raros momentos de lucidez, pede desculpas à mulher pelos transtornos que causa. “Ele me pergunta: ‘Você me perdoa?’”, afirma Dorcelina, com lágrimas nos olhos.
A compreensão é um dos sentimentos mais difíceis para o cuidador. Como entender que um homem bonito e com um físico invejável para a idade esteja com a mente em plena degeneração? “É muito duro”, diz Dorcelina, uma frase repetida constantemente pelos cuidadores. A exaustão a obrigou a recorrer a antidepressivos. Além do marido, a dona de casa ainda cuida da filha Fátima, de 48 anos, que tem problemas de visão. Dorcelina atribui seu diabetes ao estresse.
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MULHER DE FIBRA
Além do marido, Geraldo Borghi, de 78 anos, que exige vigilância 24 horas, Dorcelina cuida da filha Fátima, de 48, que não enxerga bem. Dorcelina atribui seu diabetes ao cansaço |
A atenção constante que o paciente exige faz com que os cuidadores raramente saiam de casa. É comum os doentes não reconhecerem onde moram e tentarem fugir. Dezenas de desaparecimentos são registrados todos os anos. Um exemplo é o de Idia Araújo Silva, de 72 anos, moradora de Bauru, São Paulo. Em dezembro do ano passado, ela desapareceu na cidade litorânea de Ubatuba. A família está preparando uma campanha com cartazes e anúncios de rádio para encontrá-la. Por conta do risco de fuga, é sempre bom avaliar se os doentes estão em local seguro. Na primeira fase, em que eles acreditam ser capazes de fazer tudo como antes, é preciso tato na hora de falar. A doença afeta a capacidade de aprendizado, de atenção, orientação, compreensão e linguagem. Em algumas situações, o portador da doença pode se tornar teimoso e insistir em fazer o que não pode. A teimosia pode levar o cuidador a sentir raiva do doente e da situação – um sentimento normal, dizem os psicólogos.
Muitos familiares ficam nostálgicos e querem que a pessoa volte a ser como era antes. A consultora financeira carioca Rosângela Littério sente falta da cumplicidade que tinha com a mãe, Laura Littério, de 60 anos, portadora de Alzheimer. Era com ela que Rosângela costumava dividir os problemas e pedir conselhos. Hoje, isso é impossível. “Choro muito sozinha. Muitas vezes, sento-me ao lado dela e desabafo. Ela ouve e até me faz carinho. Mas dez minutos depois esqueceu o que eu disse”, afirma a filha. O cuidador muitas vezes fala “com o vazio”, porque o doente, mentalmente, não está mais lá. Rosângela diz que às vezes se engana, acreditando que a mãe está melhor, e em seguida percebe que a progressiva perda de capacidades não parou. Na peça americana A Graça da Vida, em temporada em teatros paulistas, a atriz Nathalia Timberg interpreta a mãe portadora de Alzheimer, e Graziella Moretto a filha. Elas encenam uma delicada relação em que tentam fazer os acertos com o passado. O final feliz, em que a paciente se recupera, está longe da realidade. As mudanças de comportamento no Alzheimer só tendem a se agravar. “Se hoje eu fico deprimida pelas repetições das frases, imagine quando minha mãe não me reconhecer mais”, diz Rosângela. Ângelo, pai de Rosângela e marido de Laura, entrou em depressão e morreu de infarto há três meses.
“Uma velhice com saúde significa uma economia brutal para o sistema público. E não é só pelo dinheiro. O mais importante é a diminuição do sofrimento humano”
Wagner Gattaz , diretor do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas em São Paulo |
À medida que os cuidadores aceitam e passam conhecer melhor a doença, menos penoso fica lidar com ela. Os grupos de apoio ajudam a aliviar o sofrimento. Neles, os familiares compartilham sentimentos, pedem conselhos e desabafam. Eles aprendem que é bom dividir as tarefas em família, e não sobrecarregar um único cuidador. Geralmente, as atribuições recaem sobre as filhas solteiras, as viúvas ou os que supostamente têm mais tempo e condições financeiras. É comum as famílias brigarem por causa disso. “A doença pode desagregar a família, porque mobiliza muitos sentimentos: raiva, competição, onipotência. O filho que vê a mãe doente apenas no fim de semana não percebe a degradação dela e acha que o cuidador exagera no tratamento”, diz a psicóloga Rosilene.
Nas reuniões com parentes e cuidadores, os neurologistas e psicólogos também divulgam as últimas novidades em tratamentos e medicamentos. Um século depois de descoberto, o Alzheimer ainda não foi completamente explicado. Pode estar relacionado a fatores genéticos e ambientais ainda desconhecidos. Os neurologistas dizem que o diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento. Muitas vezes, um sintoma do Alzheimer, como o esquecimento, é confundido como parte de um quadro natural da velhice. Centros como o Núcleo de Diagnóstico da Memória, do Hospital Sírio-Libanês, em São Paulo, realizam checkups em pessoas que reclamam da perda de funções cognitivas, como a falta de memória. Hoje, há tratamentos e remédios que freiam a evolução da doença (leia o quadro à pág. 95). Wagner Gattaz, diretor do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, em São Paulo, acredita que em breve haverá medicamentos que retardarão em até sete anos o início da doença. Gattaz e sua equipe acabam de realizar o primeiro estudo clínico que confirma na prática o benefício do lítio, uma substância química, na prevenção do Alzheimer. A pesquisa realizada com 120 idosos concluiu que os que tomaram lítio tiveram seis vezes menos riscos de contrair Alzheimer. “A maior parte dos remédios tem foco no bloqueio do acúmulo de proteínas anormais no cérebro”, diz o neurologista e professor da Universidade Federal de Minas Gerais Paulo Caramelli. A Associação Americana de Alzheimer, a maior organização privada de combate à doença, pressiona a Casa Branca para aumentar o orçamento do combate à doença para US$ 1,3 bilhão, o dobro do que vem sendo destinado desde 2003. O custo com Alzheimer para os cofres públicos, em todo o mundo, é de US$ 315 bilhões. “Uma velhice com saúde significa uma economia brutal para o sistema público”, afirma o psiquiatra Gattaz. O Ministério da Saúde criou o Programa de Assistência aos Portadores da Doença de Alzheimer, que funciona nos centros de referência, responsáveis pela distribuição gratuita de medicamentos. Os cuidadores, porém, reclamam da burocracia e dizem que nem sempre a medicação está disponível.
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OPÇÃO
Lourdes Ferreira, de 62 anos, decidiu internar a mãe, Irene, em uma clínica, para que ela tivesse acompanhamento médico permanente |
Além da medicação, proporcionar bem-estar ao portador é fundamental. Segundo o psiquiatra Jerson Laks, coordenador do Centro de Estudos de Alzheimer da Universidade Federal do Rio de Janeiro, terapias como artes e dança, que estimulam o cérebro do doente, não têm eficácia comprovada, mas podem ajudar o paciente a sentir-se bem. “Essa estimulação é importante para a melhora do quadro geral do paciente. Ela deve respeitar os gostos, o temperamento e o conforto dele. Pode evitar a depressão que, muitas vezes, ocorre a reboque da doença”, diz.
Os gastos com remédios – em torno de R$ 1.500 mensais – são apenas uma pequena parcela dos custos que afetam o orçamento de um cuidador. Por isso, os profissionais da área aconselham que, ao saber da doença na família, seja feito um planejamento financeiro, que deve ser atualizado à medida que a doença avança. Quem sofre de demência não tem condições de fazer operações financeiras simples, como passar um cheque. O advogado carioca de Direito de família Luiz Fernando Gevaerd cita o novo Código Civil: “Ele determina que o portador de Alzheimer em grau avançado não tem mais a capacidade civil de gerir seus bens pessoais”. Os filhos, o cônjuge e os parentes mais próximos podem requerer a um juiz o direito de agir em nome dele.
“Tenho o maior orgulho de ter cuidado com dignidade da minha mãe durante 14 anos. Valeu a pena”
Maria Aparecida, mãe de Geralda, que acaba de falecer |
Outra boa razão para fazer um planejamento é que, freqüentemente, por conta da dedicação exclusiva, o cuidador é obrigado a parar de trabalhar ou contratar profissionais. O carioca Armando Martins, aposentado e ex-auditor de um banco, era dono de um comércio quando descobriu que sua mulher, Sueli Maria Couto, sofria de Alzheimer. Largou tudo para cuidar dela. Hoje, casado com Sueli há 37 anos, a dedicação continua sendo integral. Sueli já perdeu quase todas as funções cognitivas. Aos 52 anos, não fala mais e não consegue entender o que as pessoas dizem. Precisa de alguém que lhe dê banho e comida. Passa o dia inteiro andando pela casa. Como ela precisa de atenção 24 horas – muitas vezes acorda à noite e quer andar –, Armando hoje conta com duas auxiliares. No início, ele fazia tudo sozinho. “Faço tudo por ela. Até aprendi a cozinhar”, diz. Conta que deixou de ver os amigos, de ir ao cinema, de ver futebol. “Fui perdendo peso, ficando nervoso.” Passou por uma forte depressão. Hoje, sofre de diabetes. “A sorte é que tenho bons filhos”, diz. Numa ocasião em que a saúde dele estava particularmente abalada, Armando foi aconselhado a internar Sueli em uma clínica. Ela passou um ano lá. Armando, que mora em São Paulo, agora até consegue ir visitar a família no Rio de Janeiro. Afirma que teve de redimensionar o comportamento. “Eu queria dominar a doença e não conseguia. É uma frustração imensa, porque sempre pude fazer tudo.”
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TOTAL DEDICAÇÃO
Armando Martins, de 61 anos, parou de trabalhar para cuidar da mulher, Sueli. Com o avanço da doença, ele teve de contratar duas ajudantes para dar conta de tarefas como alimentação e higiene |
Enviar o portador de Alzheimer para uma clínica é sempre uma decisão difícil para os familiares, principalmente no Brasil, onde há uma tradição de cuidar dos mais velhos em casa. “Existe o sentimento de que o idoso está sendo abandonado em uma casa de repouso”, afirma a curitibana Marleth Silva, autora do livro Quem Vai Cuidar dos Nossos Pais – A Inversão dos Papéis Quando a Idade Avança (editora Record). A escritora entrevistou uma dezena de médicos, psicólogos e pacientes. Antes de terminar o livro, foi informada que sua mãe estava com Alzheimer. Ela não é a cuidadora – o irmão é o responsável –, mas com as entrevistas foi capaz de entender melhor como cuidar do idoso. Marleth lembra que muitos cuidadores não têm o condicionamento físico necessário para assumir a responsabilidade pelo parente. Atribuições como levantar-se de duas em duas horas para mudar a posição do doente acamado requer muito esforço. Em 2000, a pedagoga carioca Lourdes Ferreira, de 62 anos, contratou uma acompanhante para a mãe, Irene Taveira de Paula, e passou a administrar duas casas, a dela e a da mãe. Em pouco tempo, foi necessário contratar mais uma cuidadora, à medida que Irene ficava mais dependente. Aos poucos, a rotina tornou-se insuportável. Lourdes pensou em levar a mãe para a casa dela, mas desistiu da idéia. “Estou casada há 40 anos. Acomodar minha mãe e toda uma estrutura estranha a minha casa seria invadir o espaço de meu marido e de meus filhos. Sem falar de minha própria vida”, afirma. “Como no dia em que eu soube do diagnóstico, chorei e pedi uma luz: uma forma de fazer com que minha mãe ficasse bem, e minha família também.” Por fim, Lourdes encontrou uma clínica para idosos a um quarteirão de sua casa, em Botafogo, zona sul do Rio de Janeiro. “Freqüentei grupos de apoio e percebi como ficavam as famílias que, por culpa ou por falta de dinheiro, cuidavam dos doentes em casa. As pessoas ficam em frangalhos, e muitas vezes não conseguem dar um cuidado adequado”, diz. No ano passado, o estado de Irene piorou bastante. Lourdes resolveu interná-la na clínica. A família ficou dividida. “No esquema antigo, ela ficava na casa de repouso a maior parte do tempo, mas, oficialmente, morava em casa”, diz. Hoje, Lourdes a visita quase todos os dias. Só pelo quarto individual, paga R$ 3 mil por mês. “Quando me perguntam se eu acho que o melhor é colocar o doente de Alzheimer numa instituição, respondo que essa solução foi melhor para mim. Cada pessoa precisa encontrar a sua.”
Na fase mais avançada da doença, o isolamento entre cuidador e paciente aumenta. Foi nesse período que Geralda Albuquerque Guimarães, de 84 anos, perdeu a maior parte dos movimentos. Geralda sempre foi uma mulher independente. Administrava o próprio dinheiro e viajava o mundo inteiro. Conheceu os Estados Unidos, a Europa, a China, o Japão. Para a caçula Maria Aparecida, de 59 anos, hoje presidente da Associação de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer (Apaz), foi muito difícil ver a própria mãe com Alzheimer. “Ela sempre disse que ficar dependente de alguém seria como a morte.” Há um mês, Aparecida achou a mãe esquisita, embora ela não demonstrasse nada. “Era uma coisa no olhar. Uma angústia”, diz. Aparecida interpretou como dor. Estava certa. Geralda estava com princípio de pneumonia – uma das causas mais freqüentes de morte dos pacientes de Alzheimer. Geralda morreu enquanto esta reportagem era preparada. Aparecida resumiu diante da perda a atitude de um anjo da guarda. “Tenho o maior orgulho de ter cuidado com dignidade de minha mãe durante 14 anos. Valeu a pena.”
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Quem foi Alzheimer
Em 1901, o neurologista alemão Alois Alzheimer (1864-1915, foto acima) diagnosticou uma “rara doença de córtex cerebral” na paciente Auguste Deter, de 51 anos. Em 1906, Alzheimer descreveu a doença neurodegenerativa pela primeira vez em uma conferência. O médico definiu a patologia neurológica como uma demência cujos sintomas seriam déficit da memória, alterações de comportamento e incapacidade para executar atividades rotineiras. Anos depois, um colega de Alzheimer, Emil Kraepelin (1856-1926), deu à doença o nome do neurologista.
O manual do cuidador
A tarefa nem sempre é fácil. Exige paciência, criatividade, dedicação e, principalmente, afeto
Uma nova rotina
Ela pode auxiliar o portador a se adaptar à doença e facilitar o cumprimento das atividades, como horário para a medicação, banho e alimentação
Incentivo à independência
Estimule atividades do cotidiano, como se vestir sozinho. Nessas ações, é preciso supervisionar e respeitar as limitações do portador
Dignidade
Envelhecer com dignidade é um dos principais desejos do idoso. Portanto não exponha suas condições na frente de outras pessoas. Converse sobre as dificuldades do paciente longe dele
Confrontos
Inevitavelmente, conflitos vão surgir. Mantenha a calma e lembre-se que está lidando com uma pessoa que pode sofrer de momentos de agitação, extrema irritação e até agressividade. O contato físico, como um carinho, sempre ajuda a acalmar os ânimos
Segurança
A casa segura evita acidentes e fugas repentinas. O portador, muitas vezes, não reconhece mais o lugar onde mora e tenta fugir. Verifique todos os móveis e utensílios que oferecem riscos
Diálogo
Perguntas e respostas simples ajudam a compreensão. Faça-as de uma maneira que o portador possa dizer “sim” ou “não”, seja por meio de palavras ou gestos. Com o avanço da doença, certifique-se de que ele está sendo entendido por todos e tendo suas necessidades atendidas. Use palavras-chave que remetam à memória que ele ainda preserva
Saúde física
O exercício físico é um colaborador na manutenção da saúde como um todo, desde que respeitadas as condições do doente. Pergunte ao médico o que é mais apropriado para ele
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Mitos e verdades
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| Verdade | Mito |
| O diagnóstico não é 100% certo A única forma de comprovação é um exame do tecido cerebral após a morte do doente. Em vida, o diagnóstico é feito por exclusão de outros tipos de demências. Hoje, os acertos são superiores a 90% | O primeiro sintoma é sempre a perda da memóriaIsso acontece na maioria das vezes. Outros sintomas, como instabilidade emocional, dificuldade de concentração ou de tomar decisões, também podem ser os primeiros |
| O nível de educação e tempo de trabalho ajudam a determinar quem terá Alzheimer na velhicePesquisas já demonstraram que pessoas que sempre trabalharam e tiveram maior tempo de educação formal correm menos riscos de adquirir Alzheimer | A doença de Alzheimer é hereditária
Normalmente a doença só está relacionada a fatores genéticos quando ela aparece em adultos jovens (30, 40 anos). E estes casos correspondem a apenas 5% do total |
Não existe nenhum medicamento que interrompa o processo da doença
Alguns medicamentos podem tornar o processo mais demorado ou atacar problemas paralelos da doença, como insônia ou agitação. Mas não interrompem o processo | Alzheimer é uma doença feminina
Homens e mulheres têm Alzheimer. Embora a doença se manifeste mais entre as mulheres, não se sabe se o risco está no sexo ou no fato de elas terem maior expectativa de vida |
Alzheimer prejudica o sistema imunológico
É comum a ocorrência de infecções respiratórias e urinárias. Pneumonia é uma causa freqüente de morte | O doente tem direito a saber que tem Alzheimer
A decisão depende da família. A orientação é, na medida do possível, poupar o paciente |
Não há cura para Alzheimer
Atividades que exercitam a mente, como leituras ou palavras cruzadas, ajudam a adiar o processo. Uma vez instalada a doença, as atividades servem para manter o doente relaxado e ocupado, mas não a fazem regredir | Um parente é sempre o melhor cuidador
Muitos familiares sentem culpa por deixar o doente com cuidadores profissionais ou instituições, mas a partir de determinado estágio da doença a clínica pode ser a melhor opção |
Tratamentos e medicação
As drogas só devem ser tomadas com prescrição médica. Algumas delas
causam efeitos colaterais
Nas fases inicial e intermediária, as drogas aumentam os níveis de acetilcolina, um neurotransmissor no cérebro. São: donepezil, galantamina e rivastigmina (optando-se por uma delas). Diz-se que têm ação colinérgica, ou seja, um efeito sobre o funcionamento cognitivo, mental. Melhoram o desempenho funcional e as atividades do dia-a-dia e têm alguns benefícios sobre os sintomas comportamentais. “Delírios, alucinações e comportamento agressivo tendem a diminuir, claro, com variações de um paciente para outro”, diz Paulo Caramelli, neurologista
Nas fases moderada e grave, outro medicamento (combinado com um dos primeiros) é aconselhável: a memantina, um modulador do glutamato, outro neurotransmissor
