Peguntas e Respostas

O que é a doença de Alzheimer?

É uma doença que afeta o cérebro, onde os neurônios se degeneram e morrem. Ocorre de maneira lenta e progressiva, em geral se iniciando em um grupo de células responsáveis pela memória, mas que com a evolução acomete todo o cérebro em aproximadamente dez anos.

Quais os sintomas?

Como acomete o cérebro, a doença se manifesta dependendo da região cerebral envolvida. Em geral inicia-se pela memória, mais a memória recente, com a pessoa apresentando dificuldade de guardar informações mais recentes, porém com uma certa preservação da memória para fatos mais antigos. A doença pode evoluir e acometer a linguagem, com dificuldade para encontrar palavras, dar nome à objetos e lembrar-se de nomes de parentes mais distantes. Dependendo da fase da doença pode haver certo comprometimento de comportamento como apatia, depressão ou até agressividade.

Todo esquecimento é Doença de Alzheimer?

Não. Todas as pessoas esquecem ou já esqueceram objetos, datas ou nomes, uma vez que não somos capazes de guardar toda e qualquer informação, pois nosso cérebro funciona selecionando o que vai armazenar. Além disso, existem outros fatores que interferem nessa função do cérebro, como depressão e medicação. Entretanto, se a dificuldade de memória está prejudicando o dia-dia, se está incomodando a pessoa, se os familiares também já perceberam as dificuldades, este é o momento de procurar auxílio médico para uma melhor definição do problema.

Esclerose e doença de Alzheimer são a mesma coisa?

Não. Esclerose é um termo leigo derivado de arteriosclerose que significa obstrução de vasos, mas muitas pessoas confundem como sinônimo de demência. O termo correto para a demência causada por obstrução lenta dos vasos sanguíneos é demência vascular. Já a doença de Alzheimer é decorrente da degeneração ou morte de neurônios, e que leva aos sintomas da demência.

Qual o exame para o diagnóstico de doença de Alzheimer?

Para o diagnostico de DA há a necessidade da consulta com o médico, pois não há um exame laboratorial ou de neuroimagem (tomografia computadorizada ou ressonância magnética) que dê 100% de segurança do diagnóstico. Durante a consulta o médico deve entrevistar além do paciente, as pessoas que convivem mais próximas a ele, como cônjuge, filhas e noras na maioria das vezes, pois podem acrescentar informações para um diagnóstico mais preciso. A realização do exame das funções cognitivas, por meio de testes para memória, linguagem, cálculo, também podem melhorar o diagnóstico. Os testes laboratoriais e de neuroimagem também são necessários para investigar outras causas de demência.

Quais as fases da doença de Alzheimer?

De uma forma geral costuma-se dividir a evolução da DA em três fases: leve, moderada e grave. Cada uma com duração de tempo que varia de pessoa a pessoa, e que pode depender de uso de medicação ou não.

Como é a fase leve?

É a fase onde há maior dificuldade para diagnóstico, porque a pessoa não aparenta estar doente, e há um pensamento errado na população de que "esquecer faz parte do envelhecer". Isso faz com que a pessoa e os seus familiares atrasem a procura por um médico, e com isso o diagnóstico não é feito. Além disso, há um certo desconhecimento por parte de alguns médicos, e isso também atrasa o diagnóstico, com prejuízo na possibilidade de tratamento. A fase leve é caracterizada pela pessoa ainda ser independente, com predomínio da dificuldade de memória, como objetos, nomes e datas, mas já com interferência no dia-dia. Existe uma independência do paciente no sentido de ser capaz de realizar coisas simples como alimentação e higiene pessoal, porém em funções mais complexas pode já ser notada dificuldades como lidar com finanças, atividades ou profissões que exijam tomada de decisão e planejamento. Adaptações às dificuldades podem ser notadas, com utilização de lembretes, maior uso de agendas, com a pessoa podendo se tornar mais repetitiva, pois perde "o fio da conversa". Nessa fase há uma certa complacência dos familiares em aceitar que o esquecimento pode ser uma doença, pois a pessoa se sai muito bem em conversas superficiais, e com quem tem contato rápido essas dificuldades podem passar desapercebidas. A importância de se chamar atenção para essa fase é que a resposta às medicações podem ser melhores.

Quais as medicações existentes para tratar doença de Alzheimer?

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Existem no mercado "várias medicações" que se dizem indicadas para este tratamento, inclusive medicações que não têm nenhuma comprovação de eficácia, e que são utilizadas em larga escala porque também "mal não vai fazer". Estes tipos de substâncias devem ser evitados a todo o custo, pois podem trazer problemas como efeitos colaterais a longo prazo e não estão tratando a doença, ou seja, estão retardando a possibilidade de um tratamento eficaz. Com eficácia comprovada por estudos científicos, e utilizados por médicos de todo o mundo, existem duas classes de medicações para o tratamento da doença de Alzheimer: o classe que age na aceticolina e a classe que age no glutamato. Tanto a acetilcolina como o glutamato são neurotransmissores do nosso cérebro que estão envolvidos em aprendizagem, memória, comportamento, e que na doença de Alzheimer estão comprometidos. Apenas um profissional médico poderá prescrever essas medicações.

O que podemos esperar das medicações? Existe cura para a DA?

Como mostram alguns estudos científicos, as medicações eficazes para doença de Alzheimer estabilizam a progressão da doença, ou ainda, diminuem a taxa de piora da doença. Isto representa manutenção das funções cerebrais da pessoa por mais tempo, repercutindo em maior qualidade de vida tanto para os pacientes como para os cuidadores. Atualmente as duas classes de medicação para a doença de Alzheimer têm indicação específica para cada uma das fases da doença, sendo mais eficaz se observados estes critérios. Portanto o médico deve ser capaz de orientar a família sobre qual medicação deva se utilizada, dependendo de qual fase o paciente se encontre. São medicações que precisam de titulação, ou seja, devem se iniciar com doses mais baixas e aumentar gradativamente para se evitar efeitos colaterais, porém o aumento não depende da resposta do paciente, devendo ser tentado sempre a máxima dose tolerada dentro da faixa de doses recomendadas.

Viagem ao cérebro

http://www.alz.org/brain_portuguese/

Alzheimer não é uma piada, mas pode ser poesia de vida

Imagem publicada - uma foto da primeira mulher diagnosticada pelo médico que deu o nome à doença, Alzheimer. É uma foto cuja descrição não atingirá a força de sua gravidade e sofrimento, feita há mais de um século, da Sra. August D.; onde uma mulher de aparência depressiva e decadente, com olhar esvaziado como a sua mente e memória, vestindo uma provável roupa uniforme do Sanatório Municipal para Dementes e Epilépticos de Frankfurt, na Alemanha. É uma foto em cores ciano com uma mulher olhando para baixo, com as mãos entrelaçadas próximas do corpo, que se curva como as rugas que se pronunciam em sua fronte, anunciando um envelhecimento precoce e intensivo que lhe rouba toda vitalidade.
Maravilha-te, memória! (Fernando Pessoa)
Maravilha-te, memória!
Lembras o que nunca foi,
E a perda daquela história
Mais que uma perda me dói...
Os tempos anunciam a permanência/crença dos preconceitos. Começamos, recentemente, com a Casa dos Autistas que a mídia televisa grotescamente nos obriga ainda protestar, culminando com as piadas homofóbicas ou racistas. São equivalentes de manifestações fascistantes de deputados frustados com os novos tempos.
A hora da demolição dos preconceitos e das intolerâncias já foi anunciada. Não bastará o que chamam de politicamente correto. É o tempo de uma nova e construtiva seriedade ética, com respeito às diferenças e aos diferentes modos de ser, estar, viver, adoecer e morrer.
Por esse tempo é que me incomoda quando me dizem a frase: olha o Alemão está chegando?!, uma triste piada, já banalizada, nos diferentes meios para falar sobre Alzheimer. A vox populi já a naturalizou como uma ameaça da perda de memória. Uma perda a que, todos e todas, estamos submetidos, tanto as memórias coletivas como as individuais. Uma perda que é só um dos sintomas que anunciam uma doença devastadora.
Esta é uma referência a Alois Alzheimer (1864-1915) o médico que apresentou o primeiro caso desta demência. Ele descreveu o caso de uma paciente: a Sra August D.. No Congresso de 1906 Alzheimer apresentou sua conferência onde o definiu como “uma patologia neurológica, não reconhecida, que cursa com demência, destacando os sintomas de déficit de memória, de alterações de comportamento e de incapacidade para as atividades rotineiras".
E, apesar do século já vivenciado, esta continua sendo a descrição do ''Mal de Alzheimer''. Esta tão temida doença neurológica que ainda intriga e desafia todos os pesquisadores e neurocientistas.
O que então nos faz fazer piada de uma doença com tão devastadores sintomas e degragadação de um ser humano? Não sei a melhor resposta. Mas há uma possível implicação de nossas posturas psíquicas e históricas diante do sofrimento do Outro. Na maioria das vezes, por mecanismos de defesa, a moda de Freud, projetamos nos nossos semelhantes as nossas mais temidas fragilidades.
A memória perdida é um dos nossos mais temidos fantasmas. Eu pessoalmente os conheço desde a década de 80 quando confirmei o diagnóstico de minha própria mãe. Como muitos familiares e cuidadores conheci sua dura realidade...
Quem já vivenciou ou vivencia o convívio com as perdas que a doença produz pode avaliar por que digo que me incomodam, epidermica e profundamente, as piadas que temos de ouvir. Não sei da dor ou dos temores de outrem. Sei apenas que me causam um mal-estar e uma sensação de revolta, mas, principalmente, me refazem o temor dos que reconhecem na doença seu potencial de hereditariedade.
Aí me coloco na pele de quem não reconhece nem mesmo os que mais ama ou respeita. É quando alimento, como muitos, o desejo de uma possível solução ou cura, para além dos tratamentos atuais, que criem um horizonte, um futuro possível.
Uma matéria recente nos fala de uma região, em Medellin, Colômbia, onde os descendentes de um casal espanhol, emigrado no século XVIII, tem mais de cinco mil casos da doença. Segundo a reportagem: "Não se conhecem as identidades do homem e da mulher, mas o clã que fundaram apresenta uma peculiaridade genética: uma alteração no primeiro gene do cromossoma 14".
Aos que passam por temores por parentesco com a Doença de Alzheimer digo que esta é uma oportunidade de uma pesquisa sobre os fatores genéticos, hereditários, ambientais e sociais que podem ser desencadeadores ou as gêneses combinadas para o surgimento precoce de sintomas demenciais.
O que tem me feito bem ao meu coração escrevinhador é a possibilidade de que me um prazo de alguns anos as pesquisas trarão muitas descobertas no campo das demencias. Digo no plural pois são muitas as situações de demências ou doenças neurológicas graves que as ocasionam. O que mais conhecemos e falamos ainda é o quadro que, preconceituosamente, ainda é tratado, em especial nas mídias, como um Mal. Um mal que confirma a visão preconceituosa de temerosa criada em seu histórico secular.
Mas o que pretendem realizar em Medellin é uma experiência que transformará os descendentes do casal espanhol em um ''laboratório vivo''. A proposta é de que estes supostos portadores genéticos do ''mal'' se tornem ''cobaias humanas". O Banner Institute, uma organização americana e pioneira no estudo do Alzheimer, quer iniciar já em 2012 os testes a possíveis medicamentos para a doença.
A ideia é selecionar entre os membros do clã colombiano voluntários que aceitem servir de cobaias durante vários anos. Uns receberão um medicamento, outros um placebo. Ninguém saberá o que recebeu, e nem todas as cobaias serão portadoras da tal alteração genética. Ao fim de dois anos ver-se-á se houve efeitos, e quais.
Nesse momento é que convido à reflexão sobre a banalização do termo ''Alzheimer". Quando um grupo de cidadãos colombianos pode vir a ser transformado, mesmo que voluntariamente, em objeto de pesquisa científica é hora de muita seriedade e pouquíssimas piadas. É hora de um alerta bioético.
É hora de reflexão sobre o que entendemos como consentimento livre e informado, e sobre o uso do corpo humano, dos Outros, em pesquisas científicas. Mesmo que estas possam significar um suposto avanço contra o que vem sendo chamado de ''mal dos séculos'', mesmo que isso alimente as minhas esperanças mais íntimas...
Piadas nos fazem rir, desde tempos imemoriais, mas também podem nos fazer chorar. E uma vez que você traga dentro de si uma chaga ou temor o riso de outros pode ser apenas estímulo para que sua ''memória'' ative alguma tristeza ou afeto. E, olhando para o futuro, o que sente um colombiano que poderá ter todas as suas memórias apagadas? Ele não sabe se tomou a medicação para preservá-las ou uma pílula placebo de açúcar que terá um gosto amargo de esquecimento depois.
Convido a quem gosta de falar no Dr. Alois Alzheimer, cuja alcunha hoje é o ''alemão'', que reflita sobre este ponto de vista ético e bioético antes de repetir, reproduzir e naturalizar a sua chegada a quem se queixa de esquecer as senhas do banco ou os compromissos e datas importantes. Convido para que assistam os filmes e documentários que estão sendo indicados, que possam se sensibilizar e reposicionar sobre o assunto.
Está na hora de revermos nossos preconceitos temerosos com o Dr. Alois. Um bom exercício é lembrar a universalidade da doença. Ela atinge desde uma sul-coreana, como no filme Poesia, até um homem catalão, Pasqual Maragall, que nos impressiona no documentário "Bicicleta, cuchara e manzana". Depois disso poderemos dizer que Alzheimer não é uma piada, mas pode vir a ser um redescoberta poética de nossas finitudes.
O meu apelo é na direção da sensibilidade. As mesmas sensibilidades que me inspiram os filmes de Chaplin. O sorrisos que me produziu, e ainda produzirá, são respeitosos com as denúncias que o ator-cineasta aponta nas tragicomédias que encantaram o mundo. O que sentiria Carlitos caso tivesse de representar, para além de um vagabundo e homeless, um homem que perdesse, progressivamente, todas suas preciosas memórias?
Talvez ele nos inspirasse a reconhecer o Grande Irmão (1984) ou o Grande Ditador como uma criação coletiva de todos nós. E nos faria sorrir ou chorar, sem ridicularizar, com o infindo, heterogêneo e múltiplo da condição mortal e frágil dessa "coisa" e Vida Nua chamada Ser Humano...
Vamos nos olhar/escutar/afetar, bio-eticamente, nos nossos próprios olhos/ouvidos/afetos? Como será nos encarar nos nossos espelhos antes de contarmos a próxima piada sobre negros, judeus, homossexuais, mulheres, estrangeiros, loucos, e, principalmente, sobre quem vivencia a doença de Alzheimer?
Não se esqueça(m) de lembrar!

Estrés y sobrecarga del familiar cuidador/a de una persona con Daño Cere...

Cuidadores

Uma Canção para o Cuidador

Os 10 mandamentos de amor ao idoso

I – Deixa-o falar - Porque do passado ele tem muito a contar. Coisas verdadeiras e outras nem tanto, mas todas úteis aos espíritos ainda em formação.

II – Deixa-o vencer nas discussões - E não fiques a lembrar a todo instante que suas idéias estão superadas. Ele precisa sentir-se seguro de si mesmo.

III – Deixa-o visitar seus velhos amigos - entreter-se com seus camaradas, porque é dessa maneira que ele consegue reviver os tempos idos.

IV – Deixa-o contar histórias demoradas - ou, muitas vezes, repetidas, porque ele precisa provar a si mesmo que os outros gostam de sua companhia.

V – Deixa-o viver entre as coisas que amou - e que sempre recorda, porque ele já sofre ao sentir que, aos poucos, vai sendo abandonado pela vida.

VI – Deixa-o reclamar, mesmo quando está sem razão – porque todo ancião, tem direito, como as crianças, à tolerância e à compreensão.

VII – Deixa-o viajar em teu carro – quando saíres de férias ou nos fins de semana, porque sentirás remorso, se algum tempo depois ele já não estiver aqui para fazer-lhe companhia.

VIII – Deixa-o envelhecer com o mesmo paciente afeto - com que assistes aos teus filhos crescerem, porque em ambos os casos estarás, demonstrando o mesmo sentimento de amor e proteção.

IX – Deixa-o rezar onde e como queira – porque ele deseja ver sempre a sombra de Deus no resto de estrada que ainda vai percorrer.

X – Deixa-o morrer – entre braços poderosos e amigos, porque o amor dos irmãos é o melhor sinal do amor do Pai que está no céu.
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Nota: “Os dez mandamentos do amor ao idoso” foram redigidos na Itália, por um frade carmelita. A tradução para o português foi feita por um confrade da mesma ordem, residente em Teresópolis, RJ. O texto acima foi revisto por um poeta pernambucano que não quis se identificar. São dele alguns acréscimos ao texto original.

PID - Programa de Internação Domiciliar

Introdução

O PID- Programa de Internação Domiciliar – Melhor em Casa – é um programa do Ministério da Saúde que busca a desospitalização de pacientes crônicos, com alto grau de dependência ou com quadros agudos fora do perfil de atendimento da atenção básica através de assistência prestada na própria residência dos mesmos por equipe multiprofissional de referência e da presença e responsabilização de um cuidador familiar. O cuidado/assistência é ofertado através de visita domiciliar regular da equipe e da assistência diária deste cuidador.

Em maio de 2012 foram formadas duas equipes no município de Contagem tendo como base/sede o hospital municipal. As equipes são compostas por 12 profissionais cada: médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, assistente social, fisioterapeuta, fonoaudióloga e atualmente atendem cerca de 60 pacientes do município.

Grupo de Apoio ao cuidador domiciliar do Programa Melhor em Casa
Buscando ampliar as ações de atenção do PID e qualificar sua intervenção com foco na humanização da assistência criou-se o grupo de apoio ao cuidador domiciliar dos pacientes das duas equipes do Hospital Municipal de Contagem visto a necessidade de acolhimento e socialização das demandas que esta função implica e de sua importância para a qualidade da atenção prestada ao paciente e sua família assim como para a saúde do próprio cuidador.

Justificativa

A internação domiciliar transforma o modelo de atenção ao paciente incluindo a figura do cuidador familiar como co-responsável pela cadeia de cuidados necessários e oferecidos ao paciente. Esta função/apoio torna-se fundamental para que se possa manter este tipo de internação. No desempenho deste acompanhamento o cuidador precisa reunir diversas habilidades além de prestar os cuidados específicos ao paciente: mediador diante do grupo familiar e do contato com a equipe de saúde, estruturação do ambiente domiciliar para receber o paciente, apoio emocional, etc.

Percebe-se que além da tarefa delicada do cuidado cotidiano, o processo de acompanhamento de um familiar com doença crônica, aguda ou terminal, por muitas vezes com longa duração, traz grande stress e desgaste para o cuidador devido às diversas transformações e adaptações vividas pelo grupo familiar e aos processos psicoafetivos que este cuidado mobiliza.
Desta forma cabe oferecer em um programa de internação domiciliar ações de atenção voltadas também para os cuidadores.

Objetivo

Criar uma rede de apoio para o cuidador familiar que contribua para seu bem estar, para sua relação de cuidado com o paciente e para maior integração da família com a equipe de saúde .

Objetivo especifico

1. Troca de experiências entre os cuidadores, cuidadores e equipe
2. Escuta e acolhimento dos cuidadores.
3. Mediar possíveis conflitos/tensões entre equipe profissional e cuidador
4. Contribuir para a melhoria da relação cuidador/paciente.
5. Melhorar a comunicação entre equipe e cuidador
6. Ofertar espaço de convivência, lazer e relaxamento aos participantes através de atividades variadas.
7. Propiciar maior habilidade da equipe de saúde na intervenção com o grupo familiar e na mediação de possíveis conflitos.

Estrutura e Metodologia

Os encontros serão mensais e de acordo com a adesão dos usuários quinzenais, com duração variando de acordo com a atividade proposta ( oficinas, rodas de conversa, passeios, minicursos, etc). As atividades serão variadas e de acordo com a demanda dos participantes buscando propiciar momentos de lazer e descontração assim como de reflexão e acolhimento das dificuldades que envolvem o papel de cuidador familiar. Os encontros serão coordenados pela referencia técnica de humanização acompanhada por no mínimo dois profissionais das equipes do PID, de forma rotativa buscando a participação de toda a equipe e a integração equipe/grupo de cuidadores. Os cuidadores serão convidados e motivados a participar dos encontros pela equipe de saúde do PID. Exemplo de algumas atividades que serão propostas além das rodas de conversa: oficinas, excursão, pic-nic, pequenos cursos, aula de relaxamento e dança palestras, etc.

Relato da Experiência

Até o momento foram realizados três encontros em locais diferentes, dois deles em Parques da cidade com momentos de socialização e troca de experiências entre os participantes e com o envolvimento dos profissionais da equipe, e outros de lazer que envolveu trilhas, contação de estórias, exercícios de relaxamento e lanche coletivo.

O retorno dos participantes, tanto dos cuidadores quanto dos profissionais foi bastante positivo, pois sentem a necessidade de partilhar a experiência e afetos mobilizados pela situação de cuidado e pela nova forma de assistência ao paciente que este projeto de internação domiciliar proporciona. Falar das dificuldades, mas também da riqueza de sentimentos, descobertas e afetos mobilizados tem trazido mais segurança e tranqüilidade segundo depoimento de muitos dos participantes.