A rotina de um cuidador de portador de demências.

---

Desde que me tornei cuidadora de minha mãe portadora de Demência, venho prestando a atenção em todos os programas de televisão que passam matérias e entrevistas sobre a doença e o que falam sobre quem se torna cuidador ou em quem é cuidador profissional...

Fiz um grupo em uma rede social no qual o assunto é focado na Demência, o nome do grupo é Memórias e Demências e por causa desse grupo passamos a conhecer muitas pessoas e ficamos amigas de outras tantas..dessas que ficamos mais íntimas ,os relatos são todos parecidos ou porque não dizer iguais.

Nos programas de televisão nunca vi um depoimento que o cuidador familiar ou profissional esteja estressado,cansado,desesperado,triste.

Todos são belos,sorridentes e felizes da vida..eu queria tanto que as nossas vidas fosse esse mar de rosas sem espinhos..

Será que são pessoas especiais? Pois os portadores de demência dão trabalho,nos cansam,nos deixam sem dormir muitas noites pois alguns ficam acordados desnorteados pois alguns remédios já não fazem mais efeito e também existem fases da doença..A maioria dos portadores de demência querem fugir de casa, ficam arrumando sacolas de roupas que as vezes não tem roupas,mais o que eles encontram pela frente,alguns nos agride fisica e verbalmente.

O problema muito sério é a hora do crepúsculo que eles ficam angustiados,alguns ficam nos interruptores só no liga e desliga,outros ficam andando sem rumo dentro de casa.

A hora do banho para muitos é estressante pois eles quando cismam com algo é difícil de convencê-los a mudar de idéia e aceitar o que falamos..existem portadores que chegam a ficar 4 dias ou mais sem tomar banho,e o pior que muitos não deixam a gente fazer a higiene íntima e ficam com um cheiro desagradável para nós pois eles nada sentem pois já se acostumaram com o próprio cheiro...Alguns perdem a noção de ter que usar o vaso sanitário para fazer suas necessidades fisiológicas e fazem em qualquer lugar,,pode ser em pé no quarto,na sala,e em muitas vezes não tiram a roupa,fazem na roupa mesmo e não podemos brigar pois senão eles ficam nervosos...alguns quando colocamos fraldas ou absorvente íntimo arracam o algodão todo e espalham pela casa ou pelo cômodo onde vivem...alguns já presos a uma cama,fazem côco, metem a mão e esfregam o côco nas paredes ou na cama. As vezes temos que deixar nosso ente querido só por alguns momentos para poder fazer uma comida,lavar uma louça,etc...e eles aprontam...as casas temos que mantê-las todas trancadas,pois se eles estiverem em fase de fuga saem naturalmente pela porta e sem identificação como os encontraremos?

Alguns passam o dia a gritar e sempre sem motivos...gritam, gritam e gritam sem parar.

Algumas fases pelo que passamos cuidando dos nossos entes,são:

 as fases dos “roubos” de comida,pegam e escondem tudo que acham interessante na geladeira.

As fases de fugas e quero voltar para casa...as vezes nunca sairam de lá mais não reconhecem mais o local que vivem.

As fases de ficar alisando o lençol na cama sem parar e alisar uma toalha de mesa.

As fases de não querer banho

As fases de não querer comer

As fases de comer muito e em poucos minutos dizer que não comeu nada

As fases dos gritos angustiantes

A fase não não tomar os remédios e até esconder os comprimidos

A fase de alguns que adora cuidar de um boneco

A fase de não reconhecer algumas pessoas

A fase de perda total de memória

Existem 4 fases:

Na fase inicial os sintomas mais importantes são:

- perda de memória, confusão e desorientação

- ansiedade, agitação, ilusão, desconfiança

- alteração da personalidade e do senso crítico

- dificuldades com as atividades da vida diária como alimentar-se e banhar-se

- alguma dificuldade com ações mais complexas como cozinhar, fazer compras, dirigir, telefonar

Na fase intermediária os sintomas da fase inicial se agravam e também pode ocorrer:

- dificuldade em reconhecer familiares e amigos

- perder-se em ambientes conhecidos

- alucinações, inapetência, perda de peso, incontinência urinária

- dificuldades com a fala e a comunicação

- movimentos e fala repetitiva

- distúrbios do  sono

- problemas com ações rotineiras

- dependência progressiva

- vagância

- Início de dificuldades motoras

Na fase final:

- Dependência total

- Imobilidade crescente

- Incontinência urinária e fecal

- Tendência em assumir a posição fetal

- Mutismo

- Restrito a poltrona ou ao leito

- Presença de úlceras por pressão (escaras)

- Perda progressiva de peso

- Infecções urinárias e respiratórias freqüentes

- Término da comunicação

Na fase terminal

Agravamento dos sintomas da fase final

Incontinência dupla

Restrito ao leito

Posição fetal

Mutismo

Ùlceras por pressão

Disfagia com a necessidade de alimentação enteral

Infecções de repetição

São tantas fases que passamos e porque os que aparecem na televisão não passam por isso? Alguma diferença entre portadores de demência? Ou somente matéria para enganar o bobo que está assisitindo e quano um bobo desse se depara com a real situação perde o controle .

Por muitas vezes perdemos o nosso controle emocional e desabamos..pois é muito difícil você perder a sua vida de uma hora para outra..algumas pessoas trabalhavam,passeavam,se divertiam e viajavam,e de repente descobre que seu pai,sua mãe,avó,etc..se tornou portador de demência e a pessoa por não ter condições financeiras ou por opção se torna cuidador desse ente e tem que abrir mão de tudo para ficar 24 h .Alguns familiares se vêem na obrigação de internar seu ente por não ter condições fisicas de cuidar do ente,,,pessoas já com a saúde fragilizada e alguns por não poderem largar seus trabalhos pois necessitam da renda para sustentar a família,então a solução é interná-los em abrigos especializados..apesar de que públicos quase não existem e particulares os preços são inacessíveis a maioria de nós.Aqui no  Brasil não temos locais para que eles tenham atividades fisicas e motoras.

Em certos locais os cuidadores profissionais cobram um valor fora da real do assalariado brasileiro,dependendo do local a faixa está na base de R$ 3,000,00 tres mil reais )por mes.

Conversando com Ione a fonoaudióloga de minha mãe, ela me disse que realmente o valor é esse,pois o cuidador chega cedo,dá o café,medicação,banho,e passeio na rua..depois almoço,e fica até o anoitecer...imagino que deva ser um horário de 8 às 18 h.

Em breve voltarei a falar mais sobre esse assunto que é tão complexo..temos muito que desabafar,pois uma das primeiras coisas que acontece na maioria das familias é todos se afastarem,não telefonam mais,difícil de aparecer para fazer uma visita,perguntar se precisa de ajuda então nem pensar.E por isso a maioria dos cuidadores familiar entra num quadro depressivo e recorre a grupos em rede social e as vezes por estar tão frágil e carente cai na conversa de certas pessoas que estão dispostas a explorar,a exigir coisas absurdas e quando as pessoas conseguem cair na realidade,depois de muito terem sido sugadas,,são excluídas dos grupos..até na hora do desespero aparece um ser maligno para se aproveitar , tentam manipular as pessoas de uma forma vil.E algumas dessas pessoas de certos grupos nem nunca cuidadaram de um portador de demência,só querem mesmo é tentar manipular os carentes com pedidos de doações de todos os tipos.Um absurdo esse comportamento medíocre,como já diz o significado da palavra .A expressão medíocre é usada também para fazer referência àquele ou àquilo que tem pouco merecimento, que é ordinário, insignificante. irrelevante, vulgar.

Mais apesar de todos os problemas que enfrentamos,estamos seguindo em frente e cada vez mais fortificadas por estarmos juntas e nos respeitarmos..podemos desabafar e seremos entendidas,ninguém vai nos recriminar por um dia chutar o balde e desabafar,pois todos nós temos o direito de aliviar nossas tensões do dia a dia de um cuidador.

O nosso pequeno grupo está sendo cultivado com muito amor e respeito,somos guerreiras,lutadoras,batalhadoras e além de tudo somos mãe, esposa  e avó.

Temos que mostrar a realidade de um Portador de Demência e não mascarar a verdade.

E como diz meu amigo Joaquim Ribeiro somos gente sem rosto..então vamos colaborar com ele e vamos enviar nossas fotos de rosto e com autorização para publicação..ele e amigos estão em luta no País irmão Portugal.

 Em meados de Julho, o 1º encontro nacional em Portugal de cuidadores de doentes de alzheimer ou demências similares. É dirigido a todos os cuidadores, portadores, e sociedade em geral. Todos podem participar! Para o efeito, e por questões de organização do evento, agradecemos o envio do nome, contacto, e área de residência, para os seguintes e-mails: soffy545@hotmail.com, ou, joaquimribeiro@vodafone.pt.

O evento tem o apoio e intervenção de Marisa Matias, eurodeputada portuguesa em Bruxelas, que se juntou a esta causa humanitária, e apenas ela manifestou interesse! Por esta foi criado um relatório sobre a iniciativa

europeia em matéria da demência de alzheimer, e outras formas de demência (2010/2084 (INI) ) ao abrigo da Comissão do Ambiente, da Saúde Pública da Segurança Alimentar. A proposta de resolução do Parlamento Europeu foi aprovada por unanimidade, mas infelizmente em Portugal não foi posta em prática.

Temos que nos unir e mostrar que necessitamos de apoio e que somos gente com rosto.