Suporte familiar e cuidador

O cuidador é a pessoa diretamente responsável pelo paciente. É a pessoa que convive com ele e lhe presta os cuidados elementares, administrando os medicamentos prescritos e mantendo contato regular com o médico. O cuidador pode ser um familiar, um amigo ou um profissional contratado. A família colabora de modo decisivo para o bom padrão de atendimento, porém precisa de ajuda e apoio.
Cuidar de um paciente com Alzheimer pode ser uma tarefa (missão?) exaustiva e frustrante sendo necessário que se conheça melhor os sentimentos que costumam aparecer no dia a dia do cuidador.
Após todas essas medidas, adaptações e transformações, o cuidador – especialmente o familiar cuidador – deve estar pensando, e com toda a razão, em sua individualidade, seu espaço, sua privacidade, seu lugar na sua casa, pois a presença do paciente não anula os direitos de quem com ele convive e divide o espaço físico. É fundamental que haja um equilíbrio entre essas adaptações e o bem-estar do cuidador. Ambientes tensos são fatores de risco para a ocorrência de acidentes, mesmo em locais muito bem equipados. Dessa forma, a vida do cuidador e seus direitos não devem ser colocados de lado ou negligenciados. É imperioso que haja uma harmonia entre esses fatores para que todas as medidas aqui recomendadas alcancem os objetivos.
Algumas providências devem ser adotadas com esse fim:
o cuidador deve reservar (se possível) pelo menos um cômodo da casa, restrito e de uso exclusivo, apenas seu . Esse é o seu refúgio, onde poderá descansar relaxar e repor as energias despendidas no ato de cuidar.Esse local será de extrema valia em horas difíceis. Haverá momentos em que o pensamento e o sentimento serão de que a missão a ele imposta pelos mistérios da vida está além de suas forças.Nesse local, o cuidador pode ter seus pertences, seu som, seus livros, seus objetos etc.Será o seu santuário que não pode em nenhuma hipótese sofrer invasão de privacidade.Nesse local, ele tirará “microférias” durante o dia, mesmo que sejam de alguns poucos minutos.Esse local deve estar sempre trancado, inacessível ao paciente, e serve também para a guarda de objetos de valor e documentos importantes, como joias, cheques, escrituras, cartões de crédito etc., que podem ser danificados ou escondidos pelo paciente.
Os sentimentos negativos que costumam acometer os cuidadores normalmente não são isolados e restritos, mas associados.
Os principais sentimentos que acometem são listados a seguir:
Culpa: esse sentimento está geralmente associado a uma possível negligência. O sentimento de não estar fazendo tudo o que deveria ser feito pode gerar sentimento de culpa. Falar com as outras pessoas envolvidas no processo, especialmente com o médico do paciente, costuma esclarecer as questões pendentes e pode solucionar o problema, para entender que uma palavra ríspida dirigida ao paciente pode ocorrer, e que isso não é o fim do mundo. Todos têm seus limites. Se errou, reflita, desculpe-se, abrace o paciente e continue sua missão.
Medo: verificar que, apesar de todos os cuidados prestados com esmero, carinho e competência, o paciente continua a piorar diariamente é uma experiência frustrante e aterrorizante. A incerteza de como será o amanhã leva o cuidador a temer o futuro, o que o aguarda, etc. Conhecer bem a doença e sua provável evolução é confortante e ameniza esse sentimento.A incerteza de como será o amanhã gera insegurança e medo. A informação sobre as questões relativas à doença de Alzheimer, com dados objetivos e concretos, é a grande aliada no combate a esse tipo de sentimento.
Vergonha :pacientes que necessitam ser constantemente advertidos em público, em virtude de comportamentos anti-sociais, causam tensão e embaraço ao cuidador. Entender que agem assim inconscientemente, de modo ingênuo e inocente é fundamental. Informar as pessoas estranhas sobre o que está ocorrendo ajuda e, por vezes, cria um ambiente favorável e até solidário.
Raiva: problemas de ordem financeira, pouco tempo para si, esgotamento físico e mental, condutas agressivas dos pacientes com insultos, a falta de reconhecimento e de um pouco de gratidão etc. geram irritação e raiva. A adoção de uma postura positiva e racional com a implementação das medidas expostas neste livro ajuda a contornar esse sentimento. Consulte o texto todas as vezes que encontrar um problema ou tiver uma dúvida.
Adotando uma atitude positiva
Se precisar, não hesite. Procure ajuda de familiares e amigos.
Não deixe de fazer as coisas que lhe dão prazer.
Um cuidador descansado desempenha suas obrigações com muito mais prazer e competência.
Mantenha-se saudável, alimente-se bem, repouse e faça exercícios físicos.
Não fume.
Beba café com moderação.
Reserve um local da casa apenas para você.
Leve para esse local seu livros, discos, CD, seu objetos de valor sentimental.
Não permita que esse local seja invadido.
Obtenha o maior número possível de informações.
Esclareça todas suas dúvidas com o médico.
Frequente as reuniões de associações de Alzheimer.
Use a internet, por exemplo, acesse endereço www.alzheimermed.com.br.
Participe do grupo sobre Alzheimer do Google
A informação correta associada à solidariedade ainda são as armas mais poderosas no enfrentamento dessa grave questão humana e de saúde pública.
Na Internet
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Alzheimermed
O site Alzheimermed foi construído exatamente para preencher essa lacuna definitivamente.
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